Niño de 9 años necesita ayuda para combatir una rara enfermedad

Lo que parecía un resfrío común terminó convirtiéndose en una batalla médica para Mateo, un niño de 9 años que hoy enfrenta una de las enfermedades neurológicas más raras conocidas en el mundo.

Hasta los 7 años, Mateo llevaba una vida normal junto a su familia en el municipio de Atocha, Potosí. Jugaba, estudiaba y realizaba sus actividades como cualquier otro niño, hasta que una infección aparentemente común desencadenó un cuadro que cambió su vida.

“Él ha empezado de un simple resfrío común como le puede dar a cualquier niño y de esto ya se ha empezado con fiebres altas”, relató su familia.

Fue diagnosticado con síndrome de FIRES

Tras presentar severas crisis convulsivas, los médicos diagnosticaron a Mateo con síndrome de FIRES (Síndrome de Epilepsia Refractaria Asociada a Infección Febril), una enfermedad extremadamente poco frecuente.

Según sus médicos, el niño presenta un estado epiléptico refractario, una encefalopatía epiléptica de origen inmunológico y una epilepsia focal bilateral resistente a varios tratamientos.

“El mismo organismo se está agrediendo para tener esta enfermedad”, explicó uno de los especialistas que acompaña su caso.

Los profesionales señalaron que Mateo sería el primer caso documentado de síndrome de FIRES en Bolivia, debido a que no existen registros públicos de otra persona diagnosticada con esta patología en el país.

Dos meses en terapia intensiva y convulsiones permanentes

La enfermedad llevó a Mateo a permanecer aproximadamente dos meses en terapia intensiva, donde tuvo que ser inducido al coma debido a la gravedad de las crisis.

Su familia recuerda ese periodo como uno de los momentos más difíciles, ya que no tenían certeza de si el niño lograría despertar.

“Mateo en aquel tiempo convulsionaba 24/7. Hasta dormidito su cerebro seguía convulsionando”, contó su familia.

Los médicos explicaron que una de las características principales del síndrome es la aparición de crisis convulsivas de difícil control, que pueden ser resistentes a diferentes medicamentos.

Tratamiento tiene un alto costo

Actualmente, Mateo continúa con convulsiones y requiere medicación permanente para mantenerse estable.

Su madre explicó que el tratamiento representa un gasto elevado debido al costo de los fármacos especializados y la dieta que necesita el niño.

“Los medicamentos que Mateo necesita son muy costosos y yo ya no puedo alcanzar eso”, expresó.

Según la familia, cada frasco de uno de los medicamentos que utiliza supera los 5.000 bolivianos y Mateo requiere aproximadamente dos al mes para continuar con su tratamiento.

Una enfermedad sin cura conocida

Los especialistas explicaron que el síndrome de FIRES es una enfermedad de reciente descripción en el mundo, cuya causa todavía no está completamente establecida y para la cual actualmente no existe una cura.

“Es una enfermedad rara, de reciente descripción de hace unos 5 a 8 años en el mundo”, señaló uno de los médicos.

El diagnóstico suele aparecer después de un cuadro febril o infeccioso en niños que previamente no tenían antecedentes neurológicos.

Familia pide apoyo para continuar la lucha

Ante los elevados costos del tratamiento, la familia de Mateo pidió ayuda a la población para poder cubrir los medicamentos y cuidados que necesita.

Entre la incertidumbre de una enfermedad poco conocida y los gastos médicos permanentes, sus familiares buscan apoyo para que el niño pueda continuar con su tratamiento y mejorar su calidad de vida.

“Mateo es un caso en un millón. Su tratamiento es costoso debido a los fármacos que necesita de última generación. Él necesita de nuestra ayuda”, señalaron.