Leonardo Landívar Castro convive con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa que, aunque apaga el cuerpo, ha encendido su voz para concientizar sobre la importancia de vivir cada segundo.
27/06/2025 0:17
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Leonardo Landívar Castro vive con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad poco frecuente que ha sido un desafío para él y su familia.
Valeria Romina Méndez Tavolara, su esposa, lo acompaña desde hace 18 años y con una hija de cuatro años, fruto de su amor. "Nos enteramos que estaba embarazada y al tiempo, le diagnosticaron. Fue duro", contó.
La ELA es una enfermedad neurológica que destruye las neuronas encargadas de mover los músculos. El paciente pierde la capacidad de caminar, hablar, tragar y hasta respirar.
"Lo más devastador es que la mente sigue completamente lúcida. Sientes y entiendes todo, pero el cuerpo deja de responder. No tiene cura y avanza rápido. La expectativa de vida desde el diagnóstico suele ser de 2 a 5 años. Es una enfermedad costosa porque implica cuidados las 24 horas del día. La ELA te quita la vida y te obliga a presencia cómo la vas perdiendo día a día", expresó.
Compartió que convivir con ELA es tener todos los días la duda de qué parte de su cuerpo será la próxima en apagarse.
"La ELA es ver cómo mi cuerpo se va apagando mientras yo sigo entero por dentro, es estar atrapado en mí mismo, con todos los pensamientos, recuerdos, emociones intactos. Al mismo tiempo, ver cómo las cosas más simples; hablar, comer, mover una mano se convierten en imposibles. Es llorar sin lágrimas, gritar sin sonido, abrazar con la mirada", agregó.
Para Leonardo, la ELA le cambió la vida "sin avisar". "Me obligó a soltar lo que no quería, aceptar lo que nunca pedí, seguir adelante con un cuerpo que ya no responde, pero con el corazón más despierto que nunca porque cuando todo lo físico se cae, lo invisible se vuelve más fuerte. El amor, la presencia, las ganas de seguir, la necesidad de que el mundo entienda", afirmó.
Considera que es la prueba más dura que le tocó, pero todavía tiene algo que dar, hablar y vivir. "Cada segundo de vida se volvió sagrado porque cuando la voz se apaga, el alma sigue gritando", aseguró.
Valeria no pierde la esperanza de que se encuentre una cura, mientras tanto, aprendió a valorar cada momento en la familia. "Uno tiene que ser muy fuerte, estar bien para seguir adelante e infundir esa fortaleza a Leo", dijo.
Para Leo, la ELA se vence desde la mente. "Cada día decido no dejarme vencer, levantarme con esperanza, seguir agradeciendo aunque la enfermedad avance. Le gano cuando no me rindo por dentro, cuando sigo pensando, sintiendo y amando. Yo elijo ganarle todos los días. La ELA podrá hacer lo que quiera con mi cuerpo, pero no con mi mente, ni mi voluntad, eso lo decido yo", complementó.
Aseguró que el amor de su esposa y su familia es lo que le sostiene. Valeria afirmó que siempre estará a su lado.
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