Bebé necesita un medicamento que cuesta $us 2 millones para salvar su vida

Ayah Lundt fue diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad genética que se encuentra en uno de cada 10.000 niños nacidos en todo el mundo. Ahora tiene 14 meses y sus padres están en una carrera contra el tiempo para recaudar $us 2 millones para un tratamiento único que podría salvarle la vida antes de que cumpla 2 años.

El tratamiento se llama Zolgensma. A $us 2,1 millones de dólares la dosis, se lo conoce como el fármaco más caro del mundo.

A fines de marzo, solo habían recaudado alrededor de US$ 60.000.

"Solo queremos lo que todos los padres quieren: lo mejor para sus hijos", dijo Lundt. Ayah tiene otra hermana, Amira, que tiene 2 años.

Zolgensma, el tratamiento de terapia génica, no es una cura garantizada. La madre de Ayah dice que nunca volverá a caminar. Pero una dosis intravenosa de una sola vez administra una copia completamente funcional del gen en las células nerviosas apropiadas, lo que altera la biología del niño y mejora el movimiento y la función de los músculos.

El medicamento no está aprobado por la atención médica universal en Dinamarca, la pequeña nación escandinava de alrededor de 6 millones de personas. Entonces, los padres de Ayah están recaudando dinero para tratarla en Estados Unidos, donde se aprobó Zolgensma en 2019 para su uso en niños menores de 2 años.